가족은 기쁨을 같이하고 아픔을 함께 아파하고 아끼는 마음, 사랑, 희생까지도 기꺼이 감당하게 된다.

장애인 가족들은 치료가 끝나지 않거나, 오랜 기간 치료가 지속되어야 하는 아픔을 가지고 있다. 가족 중 고치기 어려운 병이 발생된 상황에서 겪는 심리적 단계가 있다는 것은 많은 이론을 통해 알 수 있다.

믿기지 않고 받아들일 준비가 되지 않은 상태의 부정에서 수용까지의 시간이 가족들에게는 고통스러움이며, 이차적인 어려움이 발생할 수도 있다.

부모의 손길이 부족해서 비 장애 형제, 자매가 겪을 수 있는 외로움, 다양한 결핍이 발생할 수 있다는 것이다. 일반적인 가정에서도 자녀가 두 명 이상 되면 ‘왜 차별하느냐’ 불평하는 이야기를 많이 듣는다.

‘열 손가락 깨물어서 안 아픈 손가락 없다’는 부모의 마음을 헤아릴 수 없는 자녀들은 부모에게 보여 지는 행동으로 사랑이 '크다/ 작다'로 받아들일 수도 있다. 그렇기 때문에 비 장애 자녀에게 발생될 수 있는 문제를 예방해야 한다.

자신의 형제, 자매에게 장애가 있으면 부모의 관심과 손길이 장애가 있는 자녀에게 더 집중될 수밖에 없기 때문에 이로 인해 상대적 외로움을 느껴 심리적 상처를 받을 수 있다는 것이다. 실제로 형제 중에 뇌병변장애아의 교육과 치료를 위해 많은 시간을 장애아 양육에 집중했던 어머니께서 비 장애 형제의 심리치료를 받고 있다는 이야기를 듣고 마음이 무거웠던 적이 있다. 장애가족에게 발생될 수 있는 이차적 어려움에 대한 예방적 지원도 필요하다고 생각한다.

장애인 자녀를 양육하는 부모에게도 필요한 도움은 각 가정마다 다를 것이다. 특히 한부모 가정에서는 자녀에게 잠시도 떨어질 수 없는 상황이 많기 때문에 부모가 아파도 치료받기 어려운 경우. 직업을 갖기 어려운 경우. 소진된 몸과 마음을 휴식할 수 없는 경우 등. 어려움이 다양하기 때문에 필요에 맞춘 도움이 실질적일 것이다.

장애인 가족의 ‘외식’, ‘여행’은 상상하기 어려운 경우가 많이 있을 것이다. 장애특성상 익숙하지 않은 것에 대한 불안으로 돌발행동을 한다거나, 자동차를 오래 타고 있을 수 없거나, 기차나 비행기를 거부하는 행동 등 다양한 문제들이 있을 수 있다.

현재 장애인가족지원센터에서 장애인 가족에 대한 연구 및 지원프로그램이 진행되고 있다. 그렇지만 장애인 가족이 겪고 있는 여러 가지 상황과 요구는 다를 것이다. 각 가족이 필요로 하는 비 장애 자녀의 심리적 안정을 위한 지속적 예방프로그램 및 치료지원, 가족의 외식, 휴가, 양육자의 휴식 등 다양한 요구가 있을 것이다. 이에 맞는 도움은 실제적 지원이 될 것이다.

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