[손성애칼럼] 장애인 가족에 대한 실제적인 지원은 무엇일까?
[손성애칼럼] 장애인 가족에 대한 실제적인 지원은 무엇일까?
  • 손성애 칼럼니스트
  • 승인 2019.09.18 09:56
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손성애 칼럼니스트
손성애 칼럼니스트

가족은 기쁨을 같이하고 아픔을 함께 아파하고 아끼는 마음, 사랑, 희생까지도 기꺼이 감당하게 된다.

장애인 가족들은 치료가 끝나지 않거나, 오랜 기간 치료가 지속되어야 하는 아픔을 가지고 있다. 가족 중 고치기 어려운 병이 발생된 상황에서 겪는 심리적 단계가 있다는 것은 많은 이론을 통해 알 수 있다.

믿기지 않고 받아들일 준비가 되지 않은 상태의 부정에서 수용까지의 시간이 가족들에게는 고통스러움이며, 이차적인 어려움이 발생할 수도 있다.

부모의 손길이 부족해서 비 장애 형제, 자매가 겪을 수 있는 외로움, 다양한 결핍이 발생할 수 있다는 것이다. 일반적인 가정에서도 자녀가 두 명 이상 되면 ‘왜 차별하느냐’ 불평하는 이야기를 많이 듣는다.

‘열 손가락 깨물어서 안 아픈 손가락 없다’는 부모의 마음을 헤아릴 수 없는 자녀들은 부모에게 보여 지는 행동으로 사랑이 '크다/ 작다'로 받아들일 수도 있다. 그렇기 때문에 비 장애 자녀에게 발생될 수 있는 문제를 예방해야 한다.

자신의 형제, 자매에게 장애가 있으면 부모의 관심과 손길이 장애가 있는 자녀에게 더 집중될 수밖에 없기 때문에 이로 인해 상대적 외로움을 느껴 심리적 상처를 받을 수 있다는 것이다. 실제로 형제 중에 뇌병변장애아의 교육과 치료를 위해 많은 시간을 장애아 양육에 집중했던 어머니께서 비 장애 형제의 심리치료를 받고 있다는 이야기를 듣고 마음이 무거웠던 적이 있다. 장애가족에게 발생될 수 있는 이차적 어려움에 대한 예방적 지원도 필요하다고 생각한다.

장애인 자녀를 양육하는 부모에게도 필요한 도움은 각 가정마다 다를 것이다. 특히 한부모 가정에서는 자녀에게 잠시도 떨어질 수 없는 상황이 많기 때문에 부모가 아파도 치료받기 어려운 경우. 직업을 갖기 어려운 경우. 소진된 몸과 마음을 휴식할 수 없는 경우 등. 어려움이 다양하기 때문에 필요에 맞춘 도움이 실질적일 것이다.

장애인 가족의 ‘외식’, ‘여행’은 상상하기 어려운 경우가 많이 있을 것이다. 장애특성상 익숙하지 않은 것에 대한 불안으로 돌발행동을 한다거나, 자동차를 오래 타고 있을 수 없거나, 기차나 비행기를 거부하는 행동 등 다양한 문제들이 있을 수 있다.

현재 장애인가족지원센터에서 장애인 가족에 대한 연구 및 지원프로그램이 진행되고 있다. 그렇지만 장애인 가족이 겪고 있는 여러 가지 상황과 요구는 다를 것이다. 각 가족이 필요로 하는 비 장애 자녀의 심리적 안정을 위한 지속적 예방프로그램 및 치료지원, 가족의 외식, 휴가, 양육자의 휴식 등 다양한 요구가 있을 것이다. 이에 맞는 도움은 실제적 지원이 될 것이다.

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