‘권리’란 어떤 일을 주체적으로 자유롭게 처리하거나 타인에 대하여 당연히 주장하고 요구할 수 있는 자격이나 힘, ‘존중’은 높이어 귀중하게 대함. 사전적 의미이다.

장애가 있으면 누군가의 도움 속에서 지내게 된다. 연령이 낮은 어린시기에 장애가 있으면 도움의 측면은 다양하다. 유아시기라면 발달상 필요한 성장을 위해 교육과 치료관련 전문가와 함께 있는 시간이 많을 것이다.

유아들은 사랑받고 싶은 욕구가 가장 크다. 사랑받는다고 생각할 때 안전함을 느낀다. 유아는 자신을 돌봐주는 상대에게 안정적 보호와 필요한 요구에 반응해 주는 관심이 지속적으로 유지되면 편안해한다. 영아와 장애가 있는 유아에게는 더욱 세심한 ‘안전한 보호’가 필요하다. 그렇지 않으면 불안을 느낄 수 있기 때문이다.

항상 도움의 손길을 받아야 하는 중증 장애의 경우는 자신의 필요를 구체적으로 말하지 못해서 불편함이 발생될 수 있다. 그렇지만, 손과 발이 되어주는 돌봄의 손길이 눈을 맞추고 신체의 불편한 부분이 없는지 세심하게 살펴보면서 반응해준다면 안전한 보호 속에서 존중받고 있음을 느끼게 된다.

뇌병변장애로 특수 제작된 휠체어에 앉아 생활하는 장애아는 오랜 시간 앉아있게 된다. 불수의적으로 움직이는 몸으로 인해 앉아 있던 자세가 틀어지면 골반에도 무리가 간다. 같은 자세로 움직임이 없다면 혈액순환에 문제가 생길 수도 있고, 기저귀에 신변처리가 빨리 이루어지지 않으면 이차적인 발진이 일어날 수도 있다. 지지해주는 휠체어 벨트로 인해 여름철 얇은 옷감일 때는 피부에 상처를 줄 수도 있다.

자신에게 일어나는 불편함을 구체적으로 말할 수 없는 장애인에게 세심한 돌봄은 존중이다. 말하지 못하고 표현하지 못해도 소리, 감정 모든 것을 느낌으로 안다. 중증장애가 있는 장애인을 돌보는 일은 쉽고 편한 일은 아니다. 그렇지만, 세심한 보호 속에서 건강을 유지할 수 있도록 돕는 일은 보람이 된다.

쉬운 일, 책임 없는 일은 없다. 특히 교육계, 의료계 등에서 발생하는 사고들을 접할 때면 관련자들은 책임감의 무게를 더 크게 느낀다. ‘애 봐준 공은 없다’라는 말은 흔히들 알고 있다. 공을 인정받는 것보다 의도하지 않았던 사고들이 아이들에게 발생될 위험이 부담과 염려된다는 의미이다. 에너지 넘치는 아이들은 잠시도 눈길을 뗄 수 없고, 성인의 보호 속에서 안전할 수 있기 때문이다.

장애가 있는 아이들은 의도하지 않은 사고가 일어날 위험성이 더 크다. 의식적인 행동이 아닌, 안전한 보호와 세심한 돌봄은 장애인이 존중받을 권리이다.

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